Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (pics+video)

28 Φεβ Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (pics+video)

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Το κεντρικό μήνυμα της φετινής εκστρατείας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) είναι: “Rare is many. Rare is strong. Rare is proud”  και επικεντρώνεται στην αναδιατύπωση της λέξης “σπάνια”, που αντιπροσωπεύει τις σπάνιες ασθένειες, καθώς και τις διαφορετικές πτυχές και τις εμπειρίες της ζωής των ανθρώπων με σπάνια ασθένεια. Επιδιώκει να μας υπενθυμίσει ότι είμαστε κάτι περισσότερο από την ασθένειά μας και ότι η δυναμική μας δεν περιορίζεται από αυτό που μπορούμε να πετύχουμε μόνοι μας. Ενώ κάθε σπάνια και σύνθετη πάθηση μπορεί να επηρεάσει μόνο ένα μικρό αριθμό ασθενών, οι σπάνιες ασθένειες αποτελούν παγκόσμιο πρόβλημα, επηρεάζοντας περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

Αυτήν την Ημέρα, συναντιόμαστε για να δείξουμε υποστήριξη, να ενωθούμε, να μοιραστούμε και να χτίσουμε την αίσθηση ότι όλοι ανήκουμε στην κοινωνία, έτσι ώστε να μην μένει πίσω κανένα άτομο που ζει με μια σπάνια ασθένεια. Μαζί, είμαστε μια παγκόσμια κοινότητα που φροντίζει ο ένας τον άλλον.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

• Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
• Ανιριδία
• Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
• Αταξία τηλεαγγειεκτασία
• Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
• Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
• Κυστική ίνωση
• Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
• Δυστονία
• Αιμορροφιλία
• Νόσος Πάρκινσον
• Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
• Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
• Μελιταίος Πυρετός
• Μεσογειακός Πυρετός
• Εγκεφαλίτιδα
• Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
• Μεσογειακή Αναιμία
• Στρεψαυχενία
• Πορφυρία
• Σκλήρυνση κατά πλάκας
• Μυϊκές δυστροφίες
• Σκληροδερμία

Πηγή: SanSimera.gr   και EURORDIS